«Жизнь без него… Я просто не могу себе этого представить.» Эти пронзительные слова принадлежат Мауре, жене Маттео Матерацци – футбольного агента, сына знаменитого тренера Беппе Матерацци и, что не менее важно, брата чемпиона мира Марко Матерацци. В сентябре прошлого года Маттео, которому всего 49 лет, получил страшный диагноз: агрессивная форма БАС (бокового амиотрофического склероза) – прогрессирующего нейродегенеративного заболевания, поражающего нервные клетки, ответственные за контроль мышц. Эта новость стала ударом не только для семьи, но и для всего футбольного сообщества.
Начало борьбы: От отрицания к диагнозу
Путь Маттео к диагнозу был долгим и мучительным. Всё началось с глубокой депрессии, заставившей его замкнуться и избегать общения с друзьями. Врачи предполагают, что это могло быть предвестником болезни. Затем появились физические симптомы: хромота, частые падения, «роботизированная» походка и постоянная усталость. Однако Маттео, как многие в подобной ситуации, отказывался от обследований.
Переломный момент наступил на одном из матчей юношеской команды, где играл его сын Джанфилиппо. На трибунах Маттео потерял равновесие и упал. Рядом оказался Клаудио Маркизио, бывший полузащитник «Ювентуса», который, с характерной для футбольного поля зоркостью, заметил что-то неладное. Маркизио настоял на обследовании, связав семью с профессором Сабателли из центра Nemo в Риме. Профессору, к сожалению, не понадобились даже анализы для постановки диагноза.
Семейный фронт: Надежда на персонализированную терапию
Маура вспоминает, как они с Маттео «плакали целую неделю, днём и ночью». Но после первоначального шока пришла решимость. Маура, будучи человеком прагматичным, и Маттео, оптимист по натуре, объединили усилия в борьбе. Болезнь прогрессирует невероятно быстро: за несколько месяцев Маттео потерял способность ходить и теперь прикован к инвалидной коляске. Сейчас он не может двигать руками, лишь немного пальцами.
Главная цель Мауры – собрать средства для разработки персонализированной ASO-терапии (антисмысловых олигонуклеотидов) для редкой мутации, поразившей её мужа. Особенность случая Маттео в том, что белок, накапливающийся в нервных клетках и отравляющий их, также выполняет важные функции в самой клетке, что значительно усложняет поиск лечения. Семья уже находится в контакте с Колумбийским университетом и доктором Шнайдером, одним из пионеров в этой области. Требуется огромная сумма – полтора миллиона долларов, и, что ещё важнее, время. «Год, но кто знает, будет ли он у нас,» – с горечью говорит Маура.
Эта борьба имеет и более глубокий смысл: у сыновей Маттео, 18-летнего Джеремии и 16-летнего Джанфилиппо, есть 15-20% вероятность унаследовать ту же мутацию. Собранные средства призваны не только помочь Маттео, но и проложить путь для будущих пациентов, включая, возможно, и его детей.
Воссоединение братьев и сила сообщества
Болезнь Маттео сыграла важную роль в воссоединении братьев Матерацци. Долгое время отношения Маттео и Марко были, по словам Мауры, «сложными». Однако с момента постановки диагноза они начали общаться каждый день. Марко, несмотря на собственные семейные обязательства, оказывает брату поддержку, находясь рядом с ним, как и все остальные члены семьи. Это возобновлённое общение приносит Маттео огромную радость.
На сегодняшний день благодаря усилиям Мауры и поддержке неравнодушных людей, включая «особую личность из мира футбола», пожертвовавшую 50 тысяч евро, удалось собрать уже 200 тысяч евро. Это лишь начало, но оно символизирует невероятную солидарность и надежду в противостоянии беспощадному недугу. История Маттео Матерацци – это не просто хроника болезни. Это повествование о невероятной воле к жизни, силе семейных уз и способности футбольного сообщества, несмотря на все свои сложности и противоречия, объединиться перед лицом настоящей человеческой трагедии.
